小学校生活も徐々に慣れ夏休みが終わると、
いよいよ運動会の練習が始まりますが、
運動会の季節といえば秋で小児喘息が出やすい時期でもあるんです。
練習中は砂ぼこりや空気の乾燥などであまり良い状態とは言えず、
まだまだ残暑も残る時期の中で毎日の練習。
暑さや小学校初めての運動会ということもあるので、
緊張と疲れで小児喘息の発作が出ないか心配している中、
息子は順調にみんなと運動会の練習を重ね毎日を楽しく過ごしていました。
いよいよ待ちに待った運動会が始まります。
息子も無事に運動会に参加ができてリレーも一生懸命走っている姿、
ダンスもとても楽しそうに踊っている姿を見て、
こんなにも元気になったんだなと思うと、
それを一生懸命我慢するのに必死だったのを覚えています。
無事に運動会も終わりその後の疲れもなく発作も起こらず、
あの時の小学校初めての運動会はとても記憶に残っています。
それから運動会は無事に、毎年参加することができました。
毎年毎年と年を重ねていくごとに、
小児喘息の発作の回数も確実になくなっていき、
春先に１回出る程度にまでなっていました。
小児喘息が出ても薬の服用と吸入のみで、
２日もあれば回復に向かい、
入院も６年間まったくしなかったんです。
また下の息子も保育園の年少の頃からは、
小児喘息の発作もほとんど出ることがなく、
出ても上の息子同様ひどくなることも長引くこともなくなったんです。
この頃になると小児喘息が出たときのみ薬の服用と吸入をして、
あとはまったく服用も吸入もしませんでした。
小学４年生の春先のこと、上の息子が少し喘息が出ていたので、
近くの小児科病院に行き診察を受けた際に、
とびっくりした様子。
小児喘息を持っている子どもが１年間も小児喘息の発作が出ないのは、
珍しいことみたいで先生も感心していました。
このときは正直ちょっぴり「フフフ♪」って感じで嬉しかったです。
その時は薬を頂き吸入して次の日には元気に回復しました。
]]>４年生に１度小児喘息が出て以来それから卒業するまで、
小児喘息の発作を起こすことはなくなりました。
風邪をひいても季節の変わり目のときも小児喘息は出ず、
毎日を元気に過ごしていました。
ただ小児喘息は出なくなったんですが、
今度は毎年冬時期に入ると必ずかかるんです。
それもあまりかかってほしくない病気、
そうです!!あの強敵!!インフルエンザです!!
インフルエンザの予防接種を受ければいいのですが、
副作用とかで心配もあり毎年の予防接種は受けていませんでした。
インフルエンザのウイルスはとても感染力が強く、
空気感染なのであっという間に広がっていきます。
咳や鼻水などが出てやっかいなのが数日続く高熱です。
特に。
インフルエンザから小児喘息の発作を起こしやすくなり、
処置が遅れると症状もひどくなるときがあるからです。
だからインフルエンザの時期は手洗いやうがいを徹底的にやっていたが、
なぜかうちの息子達は毎年インフルエンザにかかってしまう。
上の息子がインフルエンザになると下の息子がなっていき、
主人がまたうつってしまい、私以外は全滅状態です。
私の場合はなぜかインフルエンザにはかからないんですが、
それだけでも救いかもしれませんね。
インフルエンザはショックですがなぜか不思議と喘息が出ないんです。
どうして？もしかして完治?!なんて思ったりもしましたが、
未だにそれは分からずとりあえず小児喘息が出ないということは嬉しいことなので、
このままずっと小児喘息が出なければいいなと思っていました。
下の息子も順調に小学校生活を送り、
いよいよ上の息子の卒業式です。
上の息子の小学校生活は、とても楽しい６年間でした。
小さい頃あれだけ毎月発作を起こし入退院を繰り返し、
保育園の年中までは毎年の行事の参加ができなかった息子は、
小学校の行事にはすべて参加でき、
年を重ねるごとに体も強くなり抵抗力も強くなりました。
高学年に入ると年に１回くらいの発作がまったくなくなり、
どんなに暴れても走っても発作を起こすことはなくなりました。
６年生の１泊２日のふれあい合宿も薬を持たせることもなく、
季節の変わり目や台風の時期などの心配もなくなりました。
子どもはどんどん体も大きくなり強くなっていく。
それに伴い
１年生のあの事件はとても心配してこれから大丈夫だろうか？と思っていたけれど、
親の心配を知ってか知らずか息子達は元気いっぱい走り回る。
それはとても嬉しいことだし私がずっと願っていたこと。
また薬の中止など自分が決断して実行したことが良かったと、
間違っていなかったと確信しています。
何はともあれ上の息子が６年間元気に過ごして、
無事に卒業できたことをとても嬉しく感じています。
息子たちが小児喘息になるまで、
まったく小児喘息と縁がなかった私。
だから初めはとても戸惑いもあり不安もあり、
右も左も分からない状態で小児喘息と向き合わなければならなかった。
辛いときもあったし悲しいときもあったけど、
今振り返ってみるとこれもいい経験だったと思います。
こんな言葉を耳にしたことがあります。
「持病や大きな病気をしている子どもをもってしまってもどうして私なの？と思わないこと。
と神様が選んで授けたもので、
その中で親も子も様々な大切ことを学び成長していく。」
最初はとんでもない!!そんなことあるものか～と思ったけれど、
今考えるとその通りなのかも知れないと思うこともあります。
自分で考えて決断したり行動したり、
人の温かさや優しさに触れ感謝したこと、
息子たちがもし健康体で病気一つしなければ、
こんなに考えたり触れることはなかったかもしれない。
そして息子たちのおかげで私自身も少し成長したのかもしれません。
そこで息子たちと小児喘息に向き合い、
自分なりに思ったことや感じたことを伝えたいと思います。
小児喘息の予防治療を受け続けているときは、
常に薬の疑問はついてきていました。
病院の先生も言うがまま薬を飲み続ける。
確かに医者というのは病気に関してはエキスパートだけれど、
果たして医者の言葉は100％なのだろうかと。
薬というのは症状を緩和させたりウイルスや細菌を殺したり発作を止めたり、
人間にとっては病気の際はとても必要なものです。
だけど反面に薬というのは副作用というやっかいなものもある。
長期の服用や強い薬にはこの副作用というのがつきものになる。
どうしても飲み続けなければいけないなら、
それはそれで仕方がないと諦めもつくけれど、
自分の中で元気なのに薬を飲み続けるということが、
どうしても納得がいかなかったんです。
この子達はこれからどんどん成長していくのに、
長期の薬の服用により成長が少し遅れるんじゃないか？とか、
長期の薬の服用で体が逆に弱くなってしまうんじゃないかと。
うちの息子は予防治療で薬や吸入をしても、
そんなこともあり何のために飲んでいるのだろうという疑問。
結局私たちは薬の中止を決めました。
身内からは「大丈夫なのか？」とかなり言われましたが、
なぜか自分ではそれが間違っているとは思わず、
これでいいんだ!!という気持ちのほうが強かったんです。
今思えば本当に薬の中止をして良かったと思います。
精神的にも身体的にも息子たちの為にも。
薬を中止するときなどはやはり、
かかりつけの先生の耳には入れておいたほうが言いと思います。
すべての子どもが中止して良い結果になるとは限らないので、
心配や不安があるなら先生に相談して決められるほうがいいかもしれませんね。
私はとにかく先生に対して信頼が生まれないと、
長く付き合って行こうとは思わないんです。
だって息子の命を預けるようなものだから。
こう言うと大げさになっちゃうけれど、
やはり幼い息子たちですから親がきちんと見極めて決めないと。
セカンドオピニオンってご存知ですか？
厳密な意味とは異なりますが、
私は、「治療方針や先生が信頼できない場合に、
他の病院に移るということ。」
という風に解釈しています。
家から近いからだとか小さい頃から通ってるし今更とか、
また先生に悪いから・・とあまり良くない医者のもとに、
何年も通うって時間も無駄だと思います。
様々な理由があると思いますけど、
やはり自分が信頼でき納得できる先生のもとでのほうが、
治療もすんなりいくでしょうし病気も早く治るかもしれない。
私は息子が小児喘息になって３回病院を変えました。
３回も!?って思うかもしれませんが、
私はそれでよかったと思います。
数は多いけどそのおかげで本当に信頼できる先生と出会えたから。
どうしてそんなに病院を変えたのか？
単純な理由と思われるかも知れないけど、
私なりに考えて決めてかえたんです。
小児喘息の専門医という、その先生はとにかく態度が大きい。
自分が言うことは絶対的だ!!と言わんばかりの態度や言葉使い。
看護婦さんは比較的悪い方はいなかったのですが、
先生の奥さんも同じ病院の受付をしていて、
この奥さんはとても気が短い方でしたね。
子どもがスリッパを履いてパタパタ音をさせたら、
「スリッパを履かせないでください!!」とお母さんに怒鳴ってたり。
「こわ～っ!!」とは思いましたが、
そこまで眉間にしわを寄せなくても・・・とよく思ってもいました。
１番びっくりしたのが受付を済ませると子どもたちを上半身裸にさせるんです!!
何のためなのかよく分からなかったけれど、
真冬でも熱が高くてもお構いなし状態。
これには私も納得がいかず看護婦さんに抗議しましたが、
「先生の方針ですから・・」の１点張り。
結局不信感が募りこの病院は却下し通院をやめました。
後にそこの病院の先生と他の親御さんがもめたり医師会から注意されたりと、
色々あったみたいで今はかなり患者さんも減ったそうです。
次は家から少し離れた小児科で建物もちょっとカワイイ系。
こちらはできたばかりという事もあり、
毎回毎回かなりの患者さん達の数でした。
何度か診察は受けていたのですが、
特に気になっていたのが先生が、
ずーっとガムをクチャクチャ咬んでいること。
それはそれで気にしないようにしてたんですけど、
あるとき息子が風邪を引き、
アレルギーから軽い結膜炎を起こしたんです。
そこで診察したところ「目が赤いよね。」と言われ、
「はあ～～？」ってあっけに取られました。
川崎病の簡単な症状を書いた紙を渡され血液検査され、
心配になった私はすぐに総合病院へ駆けつけ事情を説明すると、
そこの先生笑いながら「お母さんこれはただの結膜炎ですから大丈夫ですよ。」と。
あの時は安心しました。
それでも「まあ人間だから間違いもある」と言い聞かせ、
悪くなれば通ってたんですがある時、
病院から出された薬が息子に合わず体中に赤い湿疹が!!
そうですが出ちゃったんです。
慌てて病院に連れて行き診てもらうと、
通常は薬を中止すれば薬疹は消えていくから中止だろうと思ってたのに、
「この薬疹は湿疹と湿疹が段々くっついていって、
最終的には地図状になり広がっていく。」と散々脅され、
「今飲んでいる薬を今日まで飲んで変わらなければ今日新たに出す薬を飲ませて。」
と言われ新しい薬を処方されたんです。
これにはさすがにおかしいだろ!!と思い、
また総合病院へ急いで駆けつけた。
たまたま結膜炎のときに診ていただいた先生で事情を説明したら、
「確かに薬疹だね。薬はすべて中止してください、
そうすればこの薬疹も消えるでしょうから。」と言われ、
薬を中止したところキレイに薬疹は消えたんです。
これでここの病院の通院もやめました。
]]>これからどこに通院していこうか・・・と考えていたとき、
夜中の救急でいつも行っていた総合病院が頭をよぎった。
ここなら入院の時もお世話になってるし、
評判も悪くないし何かあったも大きいからすぐに対応できるし。
そこでこちらの総合病院に決めたんです。
大きな病院というのは待ち時間が長いのが特徴でそこが難点でしたが、
何度もそちらでお世話になってるしカルテもあるので症状も分かる。
大きな病院の小児科には先生が２人～３人います。
私の担当の先生は今まで３人ほど移動などで変わりましたが、
どの先生もとても良い方ばかりで、
息子にとって１番良い方法を考えて、
納得するまで何度も説明をしてくれて、
とても親身になってくれていました。
たとえ先生が変わっても引継ぎもきちんとなっているので安心でした。
私の経験から、
子どもに対しての接し方やきちんと親とも向き合って話をしてくれるか？
などを観察するのがいいと思います。
看護婦さんなどの態度も観察してみるといいですね。
セカンドオピニオンという言葉は、
医者からとればあまりいい言葉じゃないですよね。
患者さんが離れていってしまうから。
けれど患者にとってはこれはとても大切なことです。
だから少しでも不安や不信感があったら、
セカンドオピニオンをお勧めします。
息子が小児喘息の発作を繰り返しているとき、
息子が泣いて薬や吸入を嫌がるとき、
本当に治るんだろうかと心配で不安なとき、
その気持ちはそのまま子どもに伝わります。
そうすると子どもにも不安や緊張が走り、
いつも以上に敏感になったり調子が悪くなったりしてしまう。
逆にお母さんがあまり神経質にならず、
気持ちに少しでも余裕があったりすると、
自然に子どもの調子がよくなっていったりする。
こればかりは本当に不思議ですよね。
だけど本当にこのようなことは多々ありました。
だからあまり神経質に考えすぎないということは
子どもにとっても親にとっても大切なことです。
もちろん最初から気持ちに余裕を持ってと言われても、
なかなかその通りにならないですよね。
小児喘息の子どもを持つ親御さんはいつも心配でたまりません。
発作が出ないだろうか？発作が出てもひどくならないだろうか？と。
けれどそんな時こそ、を探してみてください。
小さなことでもいいんですよ。
同じ小児喘息の子どもを持つお母さんとの交流とか仕事とか。
何か一つ見つけられたらそれだけで気持ちが少しずつ変化していきます。
そうすることで子どもの気持ちや体調にも変化が現れてきます。
最初は時間がかかるかもしれないけど大丈夫!!きっと変わりますから。
上の息子のステロイドの点滴投与の事件のとき、
本当に小児喘息の知識を身につけていて良かったと思いました。
あのとき私が小児喘息に対してまったくの無知だったらと思うと、
今考えるだけでもぞっとします。
お医者さんみたいに高度な知識なんかは必要ないけど、
せめて薬の種類やどういう作用なのか、
そして副作用などの知識などは
できれば親御さんには勉強していただきたいです。
こういったミスが起こらないに越したことはありませんが、
こればかりは100％ないとも言えません。
もし私の息子と同じようなミスが起こったとき、
知識を得ている人とまったくのお医者さん任せの人との差は
この時点ではっきり出ますよね。
その際に指摘をすれば適切な処置を取って、
大事に至らないケースもたくさんあります。
子どもはこういった小児喘息や小児喘息の薬の知識を勉強することはできません。
ですから子供の為にも親御さんが少しでも勉強していただけたらと思います。
そうすれば治療方法なども先生と一緒に話し合いながらできますし、
知識を得るということは子どもにとっても親にとっても、
とてもプラスになることが多いんですよ。
ただいくら知識を持っているからといって、
それを先生の前で自慢げに話したり意見を言ったりはしないでくださいね。
やはりお医者さんは病気に関してはエキスパートですから、
あまり自慢げに言うと先生達のプライドもありますし、
ここぞ!!と思ったときに伝える・・・これが先生とより良い関係を築く方法でしょうか。
]]>
ここでは息子達が小児喘息になったことで、
色々を試したことをみなさんにご紹介しますね。
ノニジュースは私が営業の仕事をしているときに、
上司からいただいたものなんですが、
小児喘息にとてもいいということで、
わざわざ自宅に届けてくれたものなんです。
この頃は小児喘息の発作がまだかなりの回数で出ていたときで、
これで治るならと子ども達に飲ませることに。
しかしこのジュースはとてもクセがあるので、
子どもがそのまま飲むにはかなり難しい。
ですからヨーグルトなどに少量を混ぜて食べさせたりしたのですが、
上の息子はかなり敏感ですぐに分かってしまう。
どうしようか悩んでいたときに上司の方が体に塗ってもいいよと聞き、
胸の辺りや背中にペタペタ塗っていたんです。
確かにそのときの状態は良くなってきた感じはありましたが、
二人分で毎日決められた量を使うと月に最低２本は必要となり、
１本辺り5,000円もするので。
それでもない小児喘息の治療や入院にお金がかかっていたので、
続けたかったのですがあえなく断念。
子どもにしては少々このジュースはきついと思うので、
たとえ金銭的に大丈夫でも続けていたかと聞かれると難しいかもしれませんね。
私や主人などには好評だったんですが・・。
息子達が小児喘息になり、アトピーではないけれど、
皮膚はあまり強くなかったんです。
そこで毎年家族で海水浴に行くことを恒例としていました。
海の海水は湿疹や皮膚の強化にとても良いと言われています。
海水などが殺菌や消毒などの役割をしてくれ、
広い海で泳ぐことにより肺活量も強くなっていき、
マイナスイオンもたっぷり浴びることもできます。
プールで泳ぐこともいいのですがプールの水には消毒をしています。
毎日大量の消毒を使うのでその匂いなどで私でさえ頭痛を起こしたりするので、
息子達にもあまりよくないなと思いその頃は海をメインに行ってました。
今はたまにプールに行きますが消毒の匂いはやっぱり苦手です。
それに海は広いから少々多くてもギュウギュウ詰め状態にはならないで、
精神的にも安心感があるんです。
ただ海というのは
実際小学生の下の息子が遊びに夢中になり、
足が届かずに溺れてしまったことがあります。
その時は幸いにも近くにいた子どものお父さんから助けていただいたんですが、
波には本当に注意して浮き輪は小学生でも高学年になるまでは、
念のために持たせたほうがいいかもしれませんね。
気をつけることは当たり前のことばかりです。
それさえ守れば海は子どもの体にとってもとても素晴らしいものです♪
冬となると外に出て風邪を引く事を考えると、
コタツやヒーターの暖かい部屋の中で過ごす。
特に小さな子どもさんが小児喘息などを持っている家庭は、
なるべくなら風邪などはもらいたくないので、
外に出る回数や時間が少なくなってきます。
けれどやっぱり皮膚を強くしたり体を強くして抵抗力をあげるためにも、
小さな頃から外に出て散歩したり公園で遊んだり、
一緒に追いかけっこしたりして体を動かすことはとても大切なことです。
逆に家の中ばかりいると抵抗力も弱くなるので、
ちょっとした風邪などの感染症にかかりやすくなり、
結果小児喘息を引き起こす原因の一つにもなることもあるんです。
これ当たり前のことなんだけど毎日の日課にするとなると、
なかなか実行に移すことって難しいんですよね。
私も初めは風邪やそこれからくる小児喘息の発作が怖くて、
なかなか一緒に外へ出る回数が少なくなり時間も短くすぐに帰っていました。
とても神経質になって心配が強かったんでしょうね。
けれど私の主人はまったくの逆で休みの日は雪が降ろうと風が強かろうと、
息子達を連れて公園で追いかけっこしたりをしたりして遊んでいたんです。
その時は私は心配でたまりませんでしたが主人はお構いなし。
「こうやって体を強くすれば小児喘息もよくなる。
家の中にずっといたらこの子達はもっと悪くなる。
見てみろあの子達を。すごい楽しそうだろう!!」という主人。
見ると確かにすごく楽しそうではしゃいでます。
家の中ではあんなにはしゃぐこともあまりなかったし、
結構、咳をすることが多かったのに比べ、
少々走っても咳き込むことはあまりなかった。
本当にその通りかもしれないとその時思ったんです。
事実保育園に入ると雪でも何でも必ず外に出て元気よく遊びまわります。
そういったこともあり体も強くなり小児喘息の発作も少しずつ出にくくなったのかなとも思います。
ですから幼稚園や保育園に入るそれまでの間は、
お母さんやお父さんが連れて出なければならないですけど、
ぜひ少々寒くても外に出て一緒に遊ぶことをお勧めします。
そして体も皮膚も強くさせましょう♪
冬は寒いから子どもにかなりをよく見かけます。
ですけどこれはあまりお勧めできません。
子どもは比較的体温が高いのであまり厚着をさせると汗をかいてしまい、
体温調節がうまくできなくなることがあります。
そのため風邪を引きやすくなったりすることもあるので、
なるべく薄着を心がけてください。
息子達が小児喘息になり何をするのにも心配で、
常に注意をして目を離さなかったあの頃。
走っていたり暴れていたりしたらすかさず、
「小児喘息が出ちゃうからだめよ。」とよく口に出していました。
小児喘息の発作が出ると不安になり少し咳き込んだだけで、
すぐに駆け寄り様子を伺いながらあれこれ手を差し伸べる。
そんな日々を過ごしていたときやっぱり私の中にも
疲れやイライラなどの気持ちの浮き沈みが襲ってきます。
そんな中「お前は過保護すぎてあれこれしすぎて縛りすぎる。」
「これじゃ子どもはよくならない。」と主人に言われた。
最初は「何も分かってないくせに」とふてくされていたけれど、
よく考えてみると確かに主人の言うことは間違っていないところもある。
それから息子達の様子を観察していると、
私が何かと注意するとしょぼんとなって仕方なく本を見たりしている。
周りの子ども達が走ったり暴れたりしているのを羨ましそうに見ている。
そういう時ってなぜか小児喘息が出やすくなっていたりする。
多分子ども中で私の抑える行為がストレスだったんでしょうね。
そこから体調も優れず小児喘息も出やすくなっていたのかもしれない。
また小児喘息の発作が出ると常に傍についている状態で、
自分で動けて自分で出来ることも私が率先して動く。
子どもが病気になったとき誰もがそうするだろうけれど、
かえってそれが甘えになって子どもは自分が悪くなれば何でもしてくれると
考えてしまうところがあるのでぐずったりしだす。
これは良くないかもしれないと思い、
少しずつ子どもの行動も見守るようにし、
なるべく「だめだめ」言わないようにしてみた。
また小児喘息の発作が出たときも自分で出来る範囲のことは自分でさせるようにした。
すると不思議と息子達は変化を見せだした。
前みたいにぐずったり体調を崩しやすくなるというようなことが、
少しずつではあるが減ってきたのには驚きました。
もちろん急な変化は子どもも戸惑いますから少しずつ変えるということ。
発作の大きいときはやはり傍についておくべきです。
だけどそれ以外のことはというのは、
ある意味お互いの為にもいいかもしれないですね。
以上が私が試してみたことですがすべての人たちに当てはまるかというと、
そうとも限らないかもしれませんが、
何かのヒントになったりお役に立てれたらなと思います。